« Je me suis dit : ''Elle l’a fait !'' »… A Denver, la neurologue Amanda Piquet continue de soigner Céline DionSportuneBébés et MamansMinutes Maison

De notre journaliste à Denver (Colorado, Etats-Unis),

Il y a tout juste un mois, Thomas Jolly surprenait le monde avec une cérémonie d’ouverture des qui restera gravée dans les mémoires. Et en bouquet final de ce spectacle de plus de trois heures : . Un retour sur scène triomphal depuis le cœur de la Tour Eiffel qui a ému des milliards de spectateurs et téléspectateurs alors que, quelques semaines plus tôt, la chanteuse apparaissait très affaiblie dans le documentaire . On y découvrait alors le quotidien difficile de la chanteuse, atteinte du

Si Céline Dion est parvenue à remonter sur scène c’est grâce à sa « force de caractère et sa détermination », neurologue à l’université du et l’une des rares spécialistes mondiales de la maladie. C’est elle qui accompagne et soigne la star québécoise depuis que le diagnostic est tombé, il y a deux ans. Et c’est au 12e étage de l’hôpital du campus médical Anschutz de l’université du Colorado, dans les suites réservées aux VIP, que nous retrouvons la neurologue.

Dehors, la chaleur anormalement humide pour cette fin d’août au Colorado contraste avec la fraîcheur des couloirs de cet immense établissement hospitalier. Dans cette section moderne et luxueuse, dédiée aux soins spécialisés, l’atmosphère est détendue et feutrée. « Ce n’est pas notre premier rodéo », nous confie tout sourire la médecin prodige habituée aux sollicitations des médias. Dans le calme de la suite dans laquelle Amanda Piquet reçoit 20 Minutes, la médecin explique comment le SPS, bien qu’affectant principalement les muscles et la mobilité, peut également toucher indirectement la voix. Les spasmes musculaires et la rigidité associés au syndrome perturbent les muscles respiratoires et ceux impliqués dans la production vocale, rendant difficile, voire impossible, le chant. « Le corps tout entier est affecté, y compris des muscles essentiels pour la voix. La gestion de la respiration, cruciale pour une chanteuse comme Céline, devient un véritable défi », précise Amanda Piquet.

Des infusions d’immunoglobulines

Pour Céline Dion comme pour les autres patients atteints de SPS, le traitement a été hautement personnalisé en fonction des réactions aux médicaments. Cependant, comme pour le diabète, il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif pour le SPS, qui affecte le système neuromusculaire et rend les muscles rigides et douloureux. « Notre approche vise d’abord à attaquer la maladie auto-immune avec des infusions d’immunoglobulines plusieurs fois par semaine, tout en traitant les symptômes avec diverses thérapies adaptées aux besoins de chaque patient », explique la neurologue. Ces thérapies incluent, par exemple, la physiothérapie, les massages, l’hydrothérapie, ou une rééducation vocale spécifique. « Stabiliser la maladie était crucial pour permettre à la voix de revenir », ajoute l’experte.

Le SPS est une maladie rare, encore peu étudiée, qui touche principalement les femmes âgées de 40 à 60 ans, et qui, selon les travaux de recherches d’Amanda Piquet affecte entre une à deux personnes sur 100.000 : « la prévalence de la maladie est encore largement sous-estimée. » Cette pathologie auto-immune se manifeste par une raideur musculaire progressive, des spasmes douloureux, et peut altérer la mobilité et la qualité de vie. « Le diagnostic initial est souvent long et complexe, car il nécessite l’exclusion de nombreuses autres conditions. »

Et il faudra des années d’errance . En 2022, la star commencera rapidement un traitement rigoureux combinant médicaments, thérapie immunitaire, thérapie vocale ainsi que de la kinésithérapie plusieurs fois par semaine. Et en raison de la rareté de la maladie et du nombre restreint de spécialistes aux Etats-Unis, Amanda Piquet est rapidement contactée par l’entourage de l’interprète de Pour que tu m’aimes encore.

« C’était un moment rempli d’émotions et de stress »

Amanda Piquet était-elle au courant du défi « JO de Paris » de sa célèbre patiente ? Oui… et la préparation de Céline Dion pour cette performance très médiatisée a nécessité « une attention minutieuse ». Puis, vint ce 26 juillet qui restera gravé dans les annales. « C’était un moment rempli d’émotions et de stress. Voir Céline monter sur scène et chanter a été à la fois un soulagement et une grande fierté. Je me suis dit : ''Elle l’a fait !''. »

Un sentiment « de succès » partagé par toute son équipe et renforcé par les nombreux messages de félicitations reçus de la part de ses collègues, d’amis et de proches. Tous savaient, explique Amanda Piquet, à quel point cet Hymne à l’Amour était « crucial » non seulement pour Céline Dion, mais aussi pour l’équipe qui l’avait accompagnée tout au long de son traitement.

Un don de la part de la Fondation Céline Dion

a donné deux millions de dollars pour soutenir les travaux de recherche de la neurologue et faire progresser la recherche sur les troubles neurologiques auto-immunes. Un « soutien financier important pour continuer à explorer de nouveaux traitements », explique encore à 20 Minutes la neurologue. « Céline est incroyablement forte. Ce qu’elle fait est absolument incroyable pour la science : en sensibilisant le public à cette maladie comme elle le fait, nous allons progresser plus rapidement vers un remède », avait déjà avancé le docteur Piquet auprès des médias locaux.

D’ailleurs, le mois prochain débutera le tout premier essai clinique approuvé par la (Food and Drug Administration, soit l’équivalent américain de la Haute Autorité de santé) autour du syndrome de la personne raide. « Cela pourrait ouvrir de nouvelles voies pour mieux comprendre et traiter cette maladie », promet la neurologue. Et si Amanda Piquet se montre « optimiste » quant à l’avenir des personnes souffrant de SPS, la membre de l’American Academy of Neurology veut « rester prudente », soulignant toutefois que le cas de la star québécoise pourrait bien servir de « modèle » : « le courage de Céline Dion et sa détermination sont des exemples pour tous ceux qui luttent contre des maladies rares. »

Pas faux. L’exposition médiatique aura eu le mérite de mettre en lumière la maladie, les difficultés de diagnostic ou les errances médicales. Mais aussi apporté « une vague d’espoir » et « une reconnaissance aux personnes touchées par ces pathologies », selon l’experte. Quant à Céline Dion, elle évoque, elle,, les « soins exceptionnels prodigués par la docteure Piquet ».