Michel, atteint de la drépanocytose, a appris à vivre avec ses crises « aussi douloureuses qu’un accouchement »SportuneBébés et MamansMinutes Maison

«Physiquement, ce n’est pas marqué que je suis malade. Je n’ai pas une jambe ou un bras en moins ». Pourtant, Michel Alsemene souffre d’une . Comme ses parents, il est porteur de la . Cette qui touche les globules rouges est courante en France, même si méconnue du grand public. En effet, entre 20.000 et 32.000 personnes souffrent de cette pathologie, qui touche sur 1.300 dans notre pays.

Sa se manifeste par de violentes crises où il a l’impression que ses os sont « broyés » et « cassés ». Certains drépanocytaires comparent l’intensité de la d’une crise à l’accouchement d’une femme enceinte. La morphine est souvent l’un des seuls remèdes si la crise est trop violente.

Ces dernières peuvent être déclenchées par une situation stressante, une chute de température, ou encore par l’altitude. Michel s’est, à plusieurs reprises, retrouvé en réanimation. « Il y a constamment cette peur de la mort qui plane, cette épée de Damoclès », précise-t-il. d’un drépanocytaire est de plus de 40 ans.

Une transfusion sanguine par mois

Il a dû adapter son quotidien à la maladie. Lorsqu’il part en vacances, il « vérifie toujours qu’il y a bien un hôpital à proximité » car il doit se faire transfuser une fois par mois. Considérée comme un handicap invisible, la est aussi décrite comme une maladie invisibilisée et fait souvent .

Si cela crée un sentiment d’injustice pour certains drépanocytaires, Michel a quant à lui réussi à avancer et à ne plus subir psychologiquement sa maladie. Cela a été en partie permis grâce à un atelier au sein de , une association pour les enfants atteints de drépanocytose, dans laquelle il travaille depuis cinq ans.

Pour voir l’intégralité de son témoignage, rendez-vous dans la vidéo placée en tête de cet article.