Maladie de Charcot : Une proposition de loi pour mieux prendre en compte la maladieSportuneBébés et MamansMinutes Maison
Le va étudier ce mardi une proposition de de (LR), élu dans les . Elle vise à une meilleure prise en charge de la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique. Le président de la commission des affaires sociales du Sénat souhaite « aménager les procédures et les conditions d’accès à la prestation de compensation du ».
Elle fait suite au déposé le 5 juin par les sénatrices Laurence Muller-Bronn (LR) et Corinne Féret (PS). Dans ce document, les deux rapporteuses soulignaient les procédures en décalage avec la temporalité de la maladie. Le délai moyen de traitement des demandes de prestation de compensation handicap (PCH) est ainsi de près de six mois.
Or, cette maladie dégénérative est particulièrement grave et handicapante, puisqu’elle « conduit au décès dans les trois à cinq ans qui suivent le diagnostic », précise . « Le diagnostic est difficile à poser et aucun traitement curatif n’existe à ce jour ». Elle touche environ 1.700 nouvelles personnes chaque année en France. 79 % des victimes de cette maladie sont âgées de plus de 60 ans… soit la limite d’âge fixée pour bénéficier de la PCH. Au-delà, la personne malade peut alors demander l’allocation personnalisée d’autonomie pour améliorer sa prise en charge. Mais « Il existe des différences majeures de prise en charge entre les deux prestations », relève le rapport.
Procédures trop longues pour une si faible espérance de vie
Le projet de loi propose l’introduction d’une procédure spécifique de traitement des demandes relatives aux maladies évolutives graves. Avec une procédure dérogatoire devant la maison départementale des personnes handicapées. « Elle permettra d’accélérer la prise en charge des patients ». Mais aussi la levée de cette barrière des 60 ans qui empêche aujourd’hui les patients de bénéficier de la PCH (sauf s’ils ont été diagnostiqués avant cet âge).
Le projet de loi prévoit également le « concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie aux départements afin de compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par le dispositif ». Soit environ 30 millions d’euros par an.